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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Témoignages suite aux rencontres familles endeuillées


Daniel G., papa de Yaël

"Je tiens tout d'abord à vous remercier infiniment pour votre amical accueil lors de notre rencontre en tête à tête. Avoir pu partager avec vous l' "Histoire" de ma fille Yaël avec ses moments difficiles mais aussi ses joies, a été pour moi un moment d'apaisement dans ce deuil que je porte avec douleur.
Je veux également remercier et féliciter les personnes qui ont organisé  cette très émouvante Rencontre de Familles Endeuillées, samedi 18/03.
Nous avons été bouleversés par tous ces témoignages qui communiaient tant avec notre drame.
Bien sûr, notre douleur est toujours  présente et vive, mais pouvoir mêler nos larmes avec ces personnes, même inconnues, qui vivent une tragédie identique à la notre, nous sort d'un isolement morbide.
J'ai appris malheureusement, que dans leur immense peine et malgré le soutien de la famille et  des amis, les parents sont  toujours seuls à ressentir la souffrance insupportable  de la disparition de leur enfant. 
Grâce à vous, cette solitude nous la partagerons  dans une sorte de famille regroupée  par une commune douleur.
Nous imaginons  notre fille, qui de toute sa courte existence  a lutté avec courage pour vivre et donner la vie, continue encore et toujours son combat par son témoignage posthume."

Gwenaelle P., maman de Charlotte

"À mon tour je tiens également à vous remercier pour l'organisation de cette journée.
Je suis allée avec une "grosse boule au ventre" et repartie plus sereine, plus rassurée, un peu moins coupable....
Les échanges ont été très riches, très émouvants, très enrichissants....car ces échanges se font avec des familles qui supportent la même douleur.
"Ça fait du bien" tout simplement...
Encore MERCI!"

Hélène A., maman de Louise

"C'était une rencontre intéressante. L'accueil était excellent et chaleureux"

Guy et Isabelle B, parents de Samuel

"Nous attendions l’invitation à cette rencontre, alors lorsque nous l’avons reçue nous n’avons pas beaucoup hésité : renseignements sur les horaires de train et réservation d’une chambre d’hôtel. Prêts à rencontres d’autres familles même si nous y allions avec un peu d’appréhension : Est-ce que ça va nous faire du bien ? Qu’est-ce que ça va nous apporter ?...mais nous étions persuadé que si nous prenions la décision de ne pas y aller nous allions le regretter.
Arrivées sur le lieu du rendez-vous, une personne nous attend dans la cour avec deux autres parents, nous sommes accueillis chaleureusement et simplement ; plus de doute, nous avons fait le bon choix.
Lors du café d’accueil, les personnes commencent à livrer leur histoire puis nous nous installons pour débuter la rencontre. Chacun et chacune se présentent en relatant très librement la disparition de son fils, sa fille, son conjoint, avec ses mots, ses émotions, sa douleur, ses questions. Nous avons beaucoup apprécié ce temps d’écoute respectueuse. Merci à Myriam et Bernadette de ne pas avoir regardé votre montre même si ça bousculait l’organisation prévue de la journée. Il s’agissait d’un temps indispensable pour comprendre l’unicité de chaque parcours de vie et verser nos larmes ; même s’il y avait l’expression de rancœurs, de regrets, de culpabilité…cela a pu se faire de manière non agressive, merci à tous. D’ailleurs après ce temps d’échanges, nous avons ramassé nos mouchoirs et même retrouvés parfois le sourire.
Le repas partagé ensemble nous a permis de mieux nous connaître, partager nos expériences mutuelles pour nous aider à avancer dans notre deuil.
L’après-midi, les exposés synthétiques de Myriam, Psychologue, et du neurologue ont laissé place aux questions, aux doutes des uns et des autres sur les traitements médicaux, l’avancée des recherches…pour éviter que se reproduisent les vies brisées d’Aurélie, Aurore, Jérémie, Samuel, Louise…mais également celles de leurs parents, frères et sœurs, enfants, conjoints pour qui cette épreuve est un énorme traumatisme. Merci pour cette journée."

Sylvie et Jean-Jacques C., parents de Alexandre

"Cela nous a fait très plaisir d'assister à la réunion de samedi dernier, cela nous a fait beaucoup de bien de discuter avec des personnes comme nous qui vivons tous la même douleur."

Pascale et Bruno, parents de Sébastien

"Il y a déjà 3 ans que notre fils disparaissait et nous sommes toujours aussi bouleversés . mais le fait de rencontrer des parents vivants la même chose que nous, cela nous a permis  d être moins seul dans notre désespoir."

Marie R., maman de Jennifer

"Jennifer avait 21 ans, c’était et ce sera toujours mon portrait craché. La vie me l’a arrachée le 20 Octobre 2015, elle venait de fêter ses 21 ans le 2 Octobre. Elle n’a pas eu le temps de profiter de ses cadeaux d’anniversaire.
J’ai élevé Jennifer seule et avec fierté. Je suis tombée enceinte malgré la pilule, mais de savoir que je n’avais rien de grave, je l’ai gardé. Je vivais à Ajaccio et l’environnement sur tous les tons m’était appréciable ainsi que pour elle. La grossesse s’est passée correctement, Jennifer était une petite fille très agréable, un peu capricieuse en grandissant mais rien ne décelait chez elle des crises épileptiques.
Nous avons quitté la Corse pour rentrer à Toulouse, cela a été très douloureux pour elle, elle avait ses amis, la plage où elle adorait nager. La réinsertion sur le continent fut très difficile pour nous deux, relations conflictuelles familiales et difficultés au niveau du travail pour moi. Malgré tout, nous avons réussi ensemble à surmonter ces épreuves et avoir une vie non aisée mais confortable.
Jennifer avait un tempérament hyperactif. Nous devions faire du sport tous les week-ends (piscine, rollers, vélo) surtout les jeux extérieurs. Elle avait peur du noir et peur aussi de s’endormir, mais plein d’enfants sont ainsi.
J’ai rencontré mon mari actuel. Sa situation de divorce a été très douloureuse pour nous deux et j’ai eu deux autres enfants, Chiara, aujourd’hui, 13 ans et Raphaël, 7 ans. Jennifer a eu une vie normale, quelques difficultés pour le lycée et nous avons choisi de l’inscrire dans un internat. Ce ne fut pas très facile au début puis Jennifer a rencontré des amis, l’amour aussi.
Elle a redoublé sa seconde et a eu son bac. Juste avant le bac, Jennifer a fait à l’internat dans l’après-midi, juste après le déjeuner, une forte crise épileptique. Elle a été prise en charge aux urgences et nous avons rencontré un neurologue suite à sa crise. Les urgences pensaient que c’était peut-être dû au stress du bac.
On a constaté des crises épileptiques mais uniquement nocturnes sans gravité. Le neurologue lui a prescrit de la Depakine, puis du Keppra. La vie a continué son cours, Jennifer avait eu son permis de conduire suite à la conduite accompagnée, faisait une prépa à l’IFSI Croix-Rouge de Toulouse pour essayer de passer ses concours car elle voulait devenir infirmière et plus particulièrement en réanimation.
Elle a réussi son concours à Beaumont sur Oise, très difficile départ pour elle et pour moi en particulier mais elle s’était bien intégrée dans cette école et avait un cercle d’amies où elle se sentait moins seule puis venait régulièrement à Toulouse.
Hélas, ses crises devenaient de plus en plus régulières et elle avait des sortes de mini-comas après la crise. Elle en a fait deux très fortes en Juillet et Août 2015 où son père a eu très peur (elle était en Espagne), il m’a raconté qu’au moment de la crise, elle disait des propos incohérents. Elle n’a pas eu le temps de terminer sa deuxième année d’école infirmière. Etant en stage près de Toulouse, elle est décédée chez un ami d’une SUDEP.
Ma vie s’est écroulée et pour tout son environnement amical et familial. Toutes les questions et la colère que j’avais pour ce garçon auquel Jennifer avait été retrouvée inanimée qui ne s’était pas rendu compte de sa mort à côté d’elle. J’ai pensé à la drogue ou à l’alcool, mais les résultats toxicologiques s’avéraient négatifs. J’ai dû faire une plainte pour non assistante à personne en danger pour accéder à l’autopsie.
Puis j’ai consulté sur le net et j’ai eu l’aide de Bernadette LARQUIER qui m’a expliqué la mort subite dû à une crise d’épilepsie. J’ignorais que l’on pouvait mourir ainsi et que ce risque existait. Ma vie est devenue si triste et surtout dans l’incompréhension totale.
Suite à la rencontre de familles endeuillées, j’ai compris beaucoup de choses et je me suis sentie moins seule en écoutant les autres familles.
Ma seule raison de vivre avec bien entendu mes enfants, c’est de prévenir la mort subite et d’en parler car je pense que Jennifer ne faisait pas attention à la prise de ses médicaments, au sommeil, comme tous les jeunes de son âge."

Fatima L., maman de Ludovic

"Merci pour cette rencontre qui nous a permis de rencontrer des familles dans la même douleur, nous avons beaucoup apprécié cet échange."


Rédigé par Réseau RSME le Jeudi 22 Mars 2018 à 14:11 | Lu 69 fois modifié le Jeudi 22 Mars 2018

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