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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Mortalité liée à l'épilepsie


De nombreuses études sur la mortalité chez les patients avec épilepsie, réalisées au cours des dernières décennies, ont montré qu'il existe un risque de mortalité supérieur à celui de la population générale, tout particulièrement en cas d'épilepsie sévère.

Chez les patients souffrant d’une épilepsie partielle résistante au traitement, ce risque est 5 fois supérieur à celui de la population générale.  
 

Les causes de surmortalité

Les causes de cette surmortalité chez les patients avec épilepsie sont nombreuses.
 
>>  Certaines causes sont intimement liées à l’origine de l’épilepsie comme des infections sévères ou des tumeurs bénignes ou malignes ou un accident vasculaire cérébral.
 
>>  D’autres peuvent être la conséquence de crises survenues dans des circonstances dangereuses et ayant entraîné noyades, brûlures ou encore chutes malencontreuses.
 
>>  Certains décès sont directement liés à la survenue des crises, comme l'état de mal épileptique (succession ininterrompue de crises, trop souvent liée à un arrêt intempestif du traitement).
 
>>  La Mort Subite et Inattendue dans l’Epilepsie (MSIE ou SUDEP pour Sudden Unexpected Death in Epilepsy) survient au décours d'une crise. Les mécanismes en cause, respiratoires ou cardiaques, ne sont pas encore clairement élucidés.

>>  Enfin, les suicides semblent plus nombreux en présence d'une épilepsie que dans le reste de la population.

Existe-t-il des facteurs de risque?

 Il existe plusieurs facteurs de risque expliquant cette surmortalité :

>>   Avant tout le manque d'observance du traitement pouvant entraîner la survenue de crises en série et d'états de mal.
      
>>   Le risque de mort subite est plus élevé dans les cas d’épilepsies qui ne répondent pas aux médicaments antiépileptiques et dans les formes sévères d’épilepsies avec crises généralisées tonico-cloniques.

>>   Un lien existe également entre le décès et la survenue d’un état de mal ou d’une crise généralisée dans l’année précédente.

>>   D’autres facteurs de risque ont été identifiés :
 
      -  l’existence de crises nocturnes
      -  les patients masculins, jeunes adultes sont plus à risque si leur épilepsie est mal contrôlée par le traitement.
      -  la surmortalité chez l'enfant n’existe pratiquement que dans un groupe très minoritaire d’enfants qui souffrent à la fois d’épilepsie et de retard mental.

 



Rédigé par Réseau RSME le Jeudi 28 Avril 2011 à 14:59 | Lu 46497 fois modifié le Mardi 15 Mars 2016


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29.Posté par Mamanmax le 20/09/2018 06:14
Bonjour,
Je suis maman d'un garçon de 8 ans qui est handicapé d'une maladie génétique rare appelé Duplication du gêne MECP2 cette maladie touche essentiellement les garçons et provoque un retard global des acquisitions, retard mental et moteur. Depuis août 2017, il est épileptique (épilepsie lié à la maladie) il est suivi sous Keppra 750mg matin et soir ainsi que Inovelon 400mg.
L'année dernière lorsqu'il à commencer ces premières crises elles duré en moyenne 5min et le traitement Keppra initial était bien toléré il fallait juste augmenté la dose lorsque les crises réapparaissent c'était parce qu'il grandissait et qu'il grossissait mais la depuis avril il présente une différente forme d'épilepsies qui durent en moyenne 2 secondes mais qui persistent jusqu'à environ 8 crises par jour c'est pour cela que le neuro lui à prescrit Inovelon mais pour le moment cela ne change rien et j'ai peur chaque jour de la vie car je veux pas perdre mon fils avec tout ça il tombe et se cogne partout il se fait mal aux jambes aux chevilles, et de ce fait il claque sa tête sur le sol où sur la table lorsqu'il est à table. Je ne vie plus ni lui ni moi j'ai dû tout arrêter ( le kiné pour le faire marcher, l'orthophoniste, le CMP) on est coupé du monde on doit rester à la maison de toute manière c'est aller retour à l'hôpital depuis Juin. Les médecins et le neuro pédiatre ne savent pas eux même ce qu'il à exactement comme crises depuis Juin ils m'ont donné 3 versions.
En tout cas pour vous dire qu'on a plus de vies et que chaque jour qui passe me fait peur..

28.Posté par Ferreira flora le 03/07/2018 14:17
Bonjour je viens de perdre le 10 mai dernier ma fille Camille âgée de 19 ans d’une crise d’épilepsie dans son sommeil elle se serais étouffer.. comment peut on s’ettouffer Juste en faisant une crise.. aidez moi s’il vous plaît.
Une page a été créée en sa mémoire :
Hommage à Camille
Merci

27.Posté par valerie le 20/02/2018 08:10
Florence, j'ai la même sensation , pourquoi le neuro a changé son traitement ?on dirait des cobayes , pourquoi n'a t il rien dit???
Je me réveillée aussi à chaque crise , et là non....................l'a t'elle faite ????? ou alors très courte ...on me dit que la culpabilité part.....................non ça va faire 11 ans le 24 Avril........si j'avais bien surveillé qu'elle prenne son traitement si si si si si si si

26.Posté par Gambini Florence le 19/02/2018 18:52
Mon Thomas avait 9 ans et une maladie génétique peu connu le syndrome Temple Baraitser une mutation sur le gêne KCNH1. Il avait des crises d'épilepsie peu fréquentes mais toujours impressionnantes. Le 31 janvier denier, il ne s'est pas réveille. C'est affreux parce que je ne savaispas qu'on pouvait mourir de l'épilepsie. Thomas petit bonhomme à du souffrir t j'ai vraiment l'impression de ne pas avoir été la pour lui. Je me suis tes réveillée lorsque ca arrivait et la je ne l'ai pas entendu. Je m'en veux et je suis en colère que son neuro ne m'ai jamais parle de ça. Florence maman de Thomas, petit chou de 9 ans qui ne demandait qu'à vivre.

25.Posté par Valerie le 11/02/2018 17:06
Mélodie avait 14 ans elle faisait des crises seulement la nuit ,un jour elle ne s est pas réveillée.. Elle avait une tumeur bénigne,son traitement avait été changé.... Je ne pensais pas au on pouvait mourir.......pleins de questions depuis 11 ans.......culpabilité a vie........injustice

24.Posté par Jolène le 07/02/2018 21:54
Bonsoir Daniel,
Je viens tout juste de voir votre message.
Tout d'abord merci pour vos condoléances que je vous présente à mon tour.
Elle n'avait que 37 ans et était épileptique depuis l'âge de 2 ans. Elle était sous traitement Tégrétol depuis des années ( D'abord du Gardenal étant petite et ensuite Tégrétol qui lui réussissait plutôt bien)
De là, je ne peux pas vous dire précisément ce qu'il c'est passé car elle vivait avec son compagnon que j'accuse de ne pas avoir été fichu de dire au pompier qu'elle était épileptique et qui n'a même pas songé à la mettre en position latérale de sécurité.
Il a simplement évoquer un malaise et au vue des vomissements retrouver un peu partout je pense qu'au lieu de lui administrer un antiépileptique pour une défaillance cardiaque détecter, ils lui ont fais un massage cardiaque pendant 30 minutes et ensuite choc avec un défibrillateur dès l'arrivée du SAMU (30 minutes après) pendant encore 30 minutes avec injection d'adrénaline qui je pense lui a été mortelle.
Mes angoisses sont liés au faite que je me torture, encore maintenant, à l'idée qu'elle a dû beaucoup souffrir, en espérant que ce n'était pas le cas!
Vue son jeune âge, la police judiciaire est intervenue! Le médecin légiste lui on diagnostique un ACR avec obstacle médico-légal et n'ayant pas décidé de faire une enquête (au vue de son logement bien ranger, n'importe quoi) ils ont levés le jour même l'obstacle et en ont conclu à une mort soit naturelle, soit dû à une prise médicamenteuse.
De là, je ne me fais toujours pas au faite de mettre cela sur le compte de la fatalité au vue de tous les moyens et technique dont nous disposons en France!
Je suis totalement révolté de devoir me dire que les pompiers et la police savent quand même ce qu'ils font alors que personne n'est capable de savoir la raison exacte de sa mort.
Tout est flou pour moi! Je doute de tout et de tout le monde! Je ne me remettrai jamais.
Un massage était néanmoins tout de même nécessaire et le pire c'est que le légiste à raconter que de toute façon elle aurait été un légume! Non mais vous vous rendez compte!
J'aurai préférez cela à morte. Je m'en serais occupé moi car je l'aime.
Maintenant merci de me dire de ne pas me laissez faire mais c'est impossible de ce défendre contre les secours. C'était à son ami de pas omettre certains détails et il les a omis, probablement à cause du choc qu'il a dû avoir en la voyant dans cet état!
Maintenant, on essaye toujours de trouvé un responsable à tout alors que c'était simplement et juste probablement son heure, même si on ne veux pas ce l'avoué.
Dans tous les cas, j'espère néanmoins qu'elle repose désormais en paix et votre compagne également. Bon courage à vous aussi Daniel!
Maintenant pour les questions de Laura, il faut absolument que vous emmeniez votre fille faire un électroencéphalogramme à l'hôpital ou dans un cabinet pour surveiller ça de très prêt car il s'agit bien entendu d'une maladie qui peut, dans nos cas, devenir mortelle.

23.Posté par Laura le 06/02/2018 17:51
Bonsoir tout le monde je suis maman deux deux enfants et j'ai ma fille de 8 ans qui est épileptique.Elle à fait sa première crise en 2016 dans la nuit et sa deuxième crise le 25 janvier 2018 le matin toujours dans son sommeil.Je suis très inquiète et j'aimerai savoir si d'autre personne son dans le même cas et qu'elle son les risques Merci beaucoup et bon courage à toute les personnes qui sont dans ces cas la

22.Posté par Daniel le 19/12/2017 13:09
Pour Jolène (témoignage 21), Sincères condoléances pour la perte de votre sœur, elle avait quel âge ? comment s'est dérouler votre malheur ? Merci de me donner raison. Je me refais souvent le film du moment précis. Durant les 9 premières minutes ils n'ont pas envoyer les pompiers. Le plus dur c'est de l'avoir vu mourir. Je rassemble des éléments car pas mal de choses m'échappent, un ami présent m'a également dit que les pompiers ont essayer plusieurs fois de rappeler le SAMU. Je vous souhaite beaucoup de courages, si c'est une erreur d'appréciations des secours ne vous laissez pas faire. Daniel

21.Posté par Jolène le 18/12/2017 21:04
Pour Daniel (témoignage 19)
Il vient d'arriver exactement la même erreur à ma soeur adorée le 8 décembre 2017 et je ne m'en remettrai jamais!
Merci pour votre témoignage qui me permet de comprendre beaucoup d'interrogation car c'est encore un immense traumatisme pour moi!
Daniel à entièrement raison! Il faut impérativement prévenir le 15 et non le 18!
Une erreur qui ne devrait jamais plus ce perpétuer!
Ma soeur adorée! Je t'aime de tout mon coeur et de toutes mes forces! Tu me manques nénette!

20.Posté par Anne le 27/11/2017 19:35
Bonjour j ai perdu mon petit en mars de cette Année il allait avoir 4ans et décédé au petit matin dans son sommeil il était atteint d une epilessie de doose aucun médicament ne fonctionnait je ne comprend pas comment cela peut arriver et comment il a pu mourir de ca ? tous ses traitements étaient pris il était sous régime et prenais de la.cortisone et avait un régime cétogène ;je ne pourais jamais comprendre à l époque où on est repose en paie mon pti chat

19.Posté par DANIEL le 18/11/2017 09:50
Bonjour,
J'ai été le mari d'une épileptique grave et connue du SAMU et des urgences depuis plus de 10 ans (Je tait volontairement le lieu car j'ai saisi ARS et la Commission des Usagers). Il y a 3 mois mon épouse avait un regard figé que je constate immédiatement je lui demande si ça va elle me répond "oui" mais sans me regarder, elle avait une petite bouteille d'eau en mains qu'elle serrait fortement, j'ai anticipé car comme à mon habitude j'appelais le 15, ce qu'il faut toujours faire. Habituellement le SMUR était là dans les 5 minutes surtout que nous habitons à 10 mn à pieds de l'hôpital. alors que mon épouse convulsait le régulateur m'a tenu au téléphone durant plus de 9 minutes, il me dit : "je vous passe le médecin !" et il me mets une musique d'attente, de colère je raccroche pour porter secours à ma femme, il me rappelle au delà de 1mn plus tard, il me dit "Je vous passe le médecin !" je dis merci ! "le médecin me dit "je vous envoie les pompiers" alors qu'il aurait fallu de suite une équipe médicalisée, les pompiers sont là pour secourir mais en aucun cas il peuvent faire de diagnostiques. Les pompiers arrivent quelques minutes plus tard (encore une perte de temps) Ils constatent que ma femme continue à convulser. Elle fait un premier arrêt cardiaque, ils rappellent le SMUR, ils sont là en moins de 5mn entre temps les pompier avaient commencer les massages cardiaques et m'ont fait sortir de la pièce. En principe ils arrêtent la réanimation au bout de 30 minutes mais ils ont essayer 1 heure car je pense qu'ils se sont rendu compte de l'erreur d'appréciation du régulateur et du médecin du SAMU. Des médecins me disent qu'il y a erreur des secours, des élus, des associations etc me disent qu'il y a erreur d'appréciation connue sur une épileptique grave. Alors sachez une chose que oui certaines crises peuvent provoquer la mort mais la non intervention immédiate d'une équipe médicalisée peut aussi provoquer la mort. J'ai aussi le soutient de son neurologue car elle était atteinte d'une SEP évolutive. Je sais ça fait froid dans le dos mon récit. Mais si vous êtes en présence de cas difficile insistez au près du 15. Autre chose : Téléphonez si possible avec votre téléphone portable en ayant au préalable déjà télécharger une application qui enregistre tout les appels. Application que je n'avais pas encore télécharger mais je le conseil à tous maintenant. Merci d'avoir pris le temps de me lire, prenez soin de vous et prenez soin de vos malades épileptiques. Daniel

18.Posté par Akone le 16/11/2017 19:38
Bonjour à tous voilà j'ai mon père qui est épilepsie de puis quelques année il ne va plus voir le neurologue et le médecin généraliste aussi plus de bilan rien du tout il ce met en colère même violent mais surtout verbalement en vers nous mais il prend toujours son Gardénal plus un cachet le matin pour ces crise d'épilepsie mais il ce passe qu'il ont fait toujours sa lui prend dans la journée et aussi sur le chantier de travail sa dure à peut près 15 min mais il à beaucoup du mal à parlé et après sa reviens dans les heures qui viennent par contre il est né avec sa est ce que y a des risques à force si il est plus suivi mon père à 64 ans dans l'attente de vos réponse en vous remerciant

17.Posté par Poaraoupoepoe le 05/06/2017 14:08
Salut ! Je m'appelle Nadine j'ai 26ans, je fait des crises d'epilepsie depuis que j'ai 18 ans. Ils m'ont dabors donner de la Depakine sa ma vraiment pas reussi car j'avais l'impression d'etre shooter. Ensuite il m'ont donner du Lamictal sa aurais pue marcher mais malheureusement je suis alergique. Du coup ils m'ont donner du epitomax que j'ai finalement tout arreter les medicaments.

16.Posté par nina monet le 05/06/2017 02:33
bonjour je voulais vous raconter l'histoire de ma soeur qui s'appelait anastasia 23ans et etais epileptique.. elle est deceder le 4janvier 2017 suite a une criste nocture en s'ettoufant dans son sommeil elle n'avait pas pris ces medicament.. elle ete diagnostiquer epileptique depuis a peu pres 1ans et demi et avais fait deja deux crises .. tout ca pour vous dire que il ne faut surtout pas negliger les traitements et etre vraiment suivit car on en parle peu mais ces une maladie qui peu avoir de grave consequences. prenez soin de vous jesper que mon temoignage pourras vous apportez des reponses a vos questions

15.Posté par jbthetaz le 02/04/2017 10:52
message pour farrudja!!!

nous aussi notre petit est porteur du kcna2!
tu peux me contacter au 0678977275.
a bientot

14.Posté par Claudia le 24/03/2017 21:35
Bonjour de la nuit de mercredi à jeudi ma fille de 9 ans à fait une crise de épilepsie elle et parti au urgence jeudi elle a fait 5 crise donc il l'a mette sous traitement levidcen qui connaît et j'ai peur de pas géré si elle crise aider moi s'il vous plaît

13.Posté par bengha bouangouyas le 18/03/2017 09:50
Je suis maman de deux filles l'ainnee a 11ans elle souffre de l'epilepsie ça fais 10ans,elle souffre de cette maladie depuis sa naissance et elle a fait 1an sans faire les crise.son pere a arreté le traitement de tegretol sous pretexte que ça ne changeais pas,elle a pris un notre sirop au nom de depakine,il la stoppé acause de ces effets dont il on enumeré dans journal televisé.aujourd'huit elle ne prend rienet sa m'inquiette beaucoup.

12.Posté par Farrudja le 31/01/2017 22:16
Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 3 ans et demi ayant une maladie génétique qui a comme symptôme une épilepsie et hypotonie axiale. Il est traité avec epitomax depakine et rivotril. Il a un retard de développement sévère. Sa maladie est liée à la mutation du gène kcna2. Ni son papa ni moi sommes porteurs de cette mutation. L'implication de cette mutation dans lepilepsie a été découverte en 2015! Si vous êtes concernés ou connaissez des familles susceptibles d'être concernés par cette maladie, contactez moi! Merci.

11.Posté par Delavault le 25/01/2017 23:21
Bonjours à tous
Je suis épileptique depuis 31 ans. Cela est apparut à l'âge de 9 ans.
Niveau crise, je suis passé par des crises différentes, mais essentiellement généralisé et j'en fais toujours.
Les discours d'aujourd'hui ne sont plus les mêmes que autrefois (c'est mon impression).
Car à l'âge de 9 ans on m'a dit d'éviter tout ce qui était excitant (consoles de jeux,sport,stupéfiant,alcool,discothèque, etc..), bref, de ne plus rien faire.
Personnellement, j'ai refusé tout ça, et j'ai tout fait à l'excès. Car dès mon plus jeune âge, j'ai refusé d'être traité en handicapé et surtout de ne rien faire de ce qui était de mon âge.
Il y a eu certes des conséquences malencontreuse, mais pas tant que ça, par rapport à tout les abus que j'ai pus faire. Du coup, j'ai pus avoir une existence "normale".
Je prends du Lamictal 200, une fois par jour. Autrefois,, j'ai pris du Dépakine, mais cela n'a pas marché et à eu des conséquence un peu désastreuse (perte de mémoire).
J'écris tout ça pour dire, que l'on peut vivre normalement et qu'il ne faut pas avoir peur, ne pas ce mettre des barrières. Il faut simplement vivre avec et essayer de comprendre le pourquoi de la crise, à quel moment, elle intervient. Et du coup, il sera plus facile pour vous de la "gérer" (ça marche pas à tout les coups :-) ).
J’espère avoir redonné espoir à certains d'entre vous.

10.Posté par Pascal le 18/01/2017 17:53
(Bonsoir Montigny) et bonsoir à tous et à toutes,

Je répond à votre message qui s'adresse aussi à tout le monde, je suis un jeune homme de 27 ans épileptique depuis l'âge de 17 ans (10 ans que je vis avec cette maladie) un conseil que je puis vous donner par rapport à votre traitement ne le stoppez pas même si celui-ci vous parait lourd, fatigant... tant que vous n'avez pas reconsulter votre neurologue afin de vous prescrire un traitement plus adapté, moi même étant sous keppra 500, zonegran et lamictal (matin et soir).

N'ayez pas peur de sortir dehors car vous restez avant tout une personne NORMALE comme toutes les autres.

Vous avez l'impression de gacher la vie de votre entourage avec votre maladie ? NULLEMENT seule VOTRE FAMILLE désirera que cette maladie s'arrête, alors VIVEZ, PROFITEZ comme toute personne NORMALE ne vous sentez pas différent des autres et ne vous privez PAS parce que VOUS avez cette maladie (je parle de ma propre expérience, mon cercle FAMILIAL ayant malheureusement assisté a mes crises d'épilepsie est toujours la, mon cercle AMICAL quand à lui m'a pratiquement tourné le dos)

J'espère en avoir aidé en minimum

Si vous souhaitez me contacter pour en discuter ou échanger à ce sujet, j'ouvrirai prochainement mon profil Facebook : Pascal Afonso

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