Connectez-vous S'inscrire
Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Mortalité liée à l'épilepsie


De nombreuses études sur la mortalité chez les patients avec épilepsie, réalisées au cours des dernières décennies, ont montré qu'il existe un risque de mortalité supérieur à celui de la population générale, tout particulièrement en cas d'épilepsie sévère.

Chez les patients souffrant d’une épilepsie partielle résistante au traitement, ce risque est 5 fois supérieur à celui de la population générale.  
 

Les causes de surmortalité

Les causes de cette surmortalité chez les patients avec épilepsie sont nombreuses.
 
>>  Certaines causes sont intimement liées à l’origine de l’épilepsie comme des infections sévères ou des tumeurs bénignes ou malignes ou un accident vasculaire cérébral.
 
>>  D’autres peuvent être la conséquence de crises survenues dans des circonstances dangereuses et ayant entraîné noyades, brûlures ou encore chutes malencontreuses.
 
>>  Certains décès sont directement liés à la survenue des crises, comme l'état de mal épileptique (succession ininterrompue de crises, trop souvent liée à un arrêt intempestif du traitement).
 
>>  La Mort Subite et Inattendue dans l’Epilepsie (MSIE ou SUDEP pour Sudden Unexpected Death in Epilepsy) survient au décours d'une crise. Les mécanismes en cause, respiratoires ou cardiaques, ne sont pas encore clairement élucidés.

>>  Enfin, les suicides semblent plus nombreux en présence d'une épilepsie que dans le reste de la population.

Existe-t-il des facteurs de risque?

 Il existe plusieurs facteurs de risque expliquant cette surmortalité :

>>   Avant tout le manque d'observance du traitement pouvant entraîner la survenue de crises en série et d'états de mal.
      
>>   Le risque de mort subite est plus élevé dans les cas d’épilepsies qui ne répondent pas aux médicaments antiépileptiques et dans les formes sévères d’épilepsies avec crises généralisées tonico-cloniques.

>>   Un lien existe également entre le décès et la survenue d’un état de mal ou d’une crise généralisée dans l’année précédente.

>>   D’autres facteurs de risque ont été identifiés :
 
      -  l’existence de crises nocturnes
      -  les patients masculins, jeunes adultes sont plus à risque si leur épilepsie est mal contrôlée par le traitement.
      -  la surmortalité chez l'enfant n’existe pratiquement que dans un groupe très minoritaire d’enfants qui souffrent à la fois d’épilepsie et de retard mental.

 



Rédigé par Réseau RSME le Jeudi 28 Avril 2011 à 14:59 | Lu 40191 fois modifié le Mardi 15 Mars 2016



1.Posté par asselino le 28/09/2012 23:08
Bonjour,

Je vous informe de la tenue les 27 et 28 octobre de l'assemblée générale d'Alliance Syndrome de DRAVET. Ces journées seront l'occasion d'un échange avec les Dr Dravet et Nabbout et de tables rondes sur l'accès aux loisirs, les structures pour les plus de 20 ans et les méthodes éducatives.


http://www.alliancesyndromededravet.fr/rencontre-nationale-alliance-syndrome-de-dravet-2012/

2.Posté par lecourt le 23/11/2012 09:19
Mon nom est Bernard LECOURT, Je suis grand'père d'une petite fille de 6 ans, Julia, qui souffre d'épilepsie pharmaco-resistante depuis plus de 4 ans. Elle est suivie à l"hopital de La Timone à Marseille. Les différents médicaments qui ont été utilisés dans cette période n'ont donné aucun résultat. Depuis un an elle est s"alimente avec le régime cétogène que les parents respectent avec une grande rigueur. Les aliments ingérés sont pesés et le régime est respecté scrupuleusement. Il y a toujours des crises mais de petite intensité. Elle a une scolarité particulière dans une école MONTESORI et elle évolue à peu près normalement sauf que les crises peuvent intervenir à tous moments.
Nous venons d'apprendre hier le résultat des prélèvements effectués il a 14 mois à La Timone et qui diagnostiquent le syndrome de Dravet. Mon épouse et moi même consultons depuis tout ce qu'il y a sur le sujet
Nous vous adressons ce message pour nous inscrire dans les communications que vous avez déjà faites et dans celles à venir.
Peut être mon fils est déjà en contact avec vous, même patronyme prénom Thierry

3.Posté par EFAPPE (Françoise Thomas-Vialettes, présidente) le 17/07/2013 16:37
facteurs de risque de mortalité ou de morbidité: mieux vaut prévenir! Les pages "vivre avec.... " du site WEB http://efappe.epilepsies.fr/ peuvent aider chacun à minimiser ses risques autant que possible. Observez-vous. Ne vous interdisez pas tout ! Chacun a ses sensibilités. Même si on ne peut pas supprimer tous les risques et que le compromis choix de vie /risque est un équilibre subtil qui appartient à chacun, il vaut mieux y penser lucidement et anticiper.

4.Posté par Alex le 23/11/2014 10:36
Bonjour

Voilà mon père à été victime d'un accident de la circulation il y'a 5 ans.Trois crises a ce jour dont la dernière avant hier soir,quatre coup sur coup et le lendemain de son hôspitalisation 4 a nouveaux ..........mais depuis 5 ans refuse de prendre un médicament du nom du Tégrétol que risque t-il a long terme si il refuse toujours de prendre ce medicament ?


Merci

5.Posté par martinellat le 18/02/2015 14:14
diagnostic d'encéphalite limbique en 2011, j'ai maintenant 60 ans et mon grd drame était au début de ma maladie de ne pouvoir retravailler : j'avais un métier très intéressant et des amitiés ds mon travail dt certaines datant de 1976 : ami(e)s qui d'ailleurs ne m'ont pas laisser tomber.
Mes symptômes : ne pas souvenir de ce que j'ai fait la veille et oublier les événements récents (en voie de petite amélioration) par contre je me souviens très bien de mon enfance et de mon adolescence. je redoutais Alzhemier( je ne c pas l'écrire c normal je veux oublier cette maladie mon père l' ayant eu).
Mon activité principale ds les premières années était de pleurer, de me lamenter et de rabacher;
Cette maladie généra des prbs familiaux, j'ai perdu qq liens affectueux notamment avec ma mère et soeur.
je souhaiterais échanger avec d personnes ayant les mêmes soucis, pardonnez moi d'avoir été un peu sèche, je n'ai pas l'habitude de révéler mes sentiments et ressentis
A bientôt de vous lire

6.Posté par Maronnat le 01/03/2015 15:12
Merci a bientot

7.Posté par fafay le 22/03/2015 02:24
Bonsoir

Je vous écrit car mon père a fait une crise ce soir. Il criait en setouffant , j'ai eu la peur de ma vie. J'ai une grave phobie celle de la mort d'un de mes proches. Je n'imagine pas vivre sans un de mes parents. A l'heure où je vous écrit il est parti à l'hôpital et il a refait une crise. Donc ils vont le garder à l'hôpital et moi j'attends à la maison en train de stresser. J'essaye de m'informer sur cette maladie. Mon père est très cachotier je ne savais pas trop pour cette maladie. Et je vous avoue que je suis traumatisée à vie.

Aidez moi à réunir le plus d'infos sur cette maladie. Quelles sont les conséquences? Il a fait deux crises en l'espace de 2h. Reverrais je mon père en vie? Je donnerai tout pour.


Merci beaucoup de m'aider

8.Posté par vanessa le 17/06/2015 12:59
Mr Lecourt.
Je suis la maman d'un petit garçon dravet également suivi à la timone et Henri gastaut.
Si votre famille veut entrer en contact avec moi j'ai une page Facebook : Nala Nala.

9.Posté par Montigny le 18/05/2016 19:09
Bonsoir a tous alort moi je suis maman de 4 enfants je suis malhereusement épileptiques je suis sous traitements keppra 500mg sauf que se traitement me fatigue donc je le prend plus je pleure je devient folle jai peur de sortir seul peur d'être toute seul a la maison et tomber jai peur de souler mon entourage mon chéri de toujour dire laisse moi pas seul les personnes qui sont comme moi comment faites vous svp

10.Posté par Pascal le 18/01/2017 17:53
(Bonsoir Montigny) et bonsoir à tous et à toutes,

Je répond à votre message qui s'adresse aussi à tout le monde, je suis un jeune homme de 27 ans épileptique depuis l'âge de 17 ans (10 ans que je vis avec cette maladie) un conseil que je puis vous donner par rapport à votre traitement ne le stoppez pas même si celui-ci vous parait lourd, fatigant... tant que vous n'avez pas reconsulter votre neurologue afin de vous prescrire un traitement plus adapté, moi même étant sous keppra 500, zonegran et lamictal (matin et soir).

N'ayez pas peur de sortir dehors car vous restez avant tout une personne NORMALE comme toutes les autres.

Vous avez l'impression de gacher la vie de votre entourage avec votre maladie ? NULLEMENT seule VOTRE FAMILLE désirera que cette maladie s'arrête, alors VIVEZ, PROFITEZ comme toute personne NORMALE ne vous sentez pas différent des autres et ne vous privez PAS parce que VOUS avez cette maladie (je parle de ma propre expérience, mon cercle FAMILIAL ayant malheureusement assisté a mes crises d'épilepsie est toujours la, mon cercle AMICAL quand à lui m'a pratiquement tourné le dos)

J'espère en avoir aidé en minimum

Si vous souhaitez me contacter pour en discuter ou échanger à ce sujet, j'ouvrirai prochainement mon profil Facebook : Pascal Afonso

11.Posté par Delavault le 25/01/2017 23:21
Bonjours à tous
Je suis épileptique depuis 31 ans. Cela est apparut à l'âge de 9 ans.
Niveau crise, je suis passé par des crises différentes, mais essentiellement généralisé et j'en fais toujours.
Les discours d'aujourd'hui ne sont plus les mêmes que autrefois (c'est mon impression).
Car à l'âge de 9 ans on m'a dit d'éviter tout ce qui était excitant (consoles de jeux,sport,stupéfiant,alcool,discothèque, etc..), bref, de ne plus rien faire.
Personnellement, j'ai refusé tout ça, et j'ai tout fait à l'excès. Car dès mon plus jeune âge, j'ai refusé d'être traité en handicapé et surtout de ne rien faire de ce qui était de mon âge.
Il y a eu certes des conséquences malencontreuse, mais pas tant que ça, par rapport à tout les abus que j'ai pus faire. Du coup, j'ai pus avoir une existence "normale".
Je prends du Lamictal 200, une fois par jour. Autrefois,, j'ai pris du Dépakine, mais cela n'a pas marché et à eu des conséquence un peu désastreuse (perte de mémoire).
J'écris tout ça pour dire, que l'on peut vivre normalement et qu'il ne faut pas avoir peur, ne pas ce mettre des barrières. Il faut simplement vivre avec et essayer de comprendre le pourquoi de la crise, à quel moment, elle intervient. Et du coup, il sera plus facile pour vous de la "gérer" (ça marche pas à tout les coups :-) ).
J’espère avoir redonné espoir à certains d'entre vous.

12.Posté par Farrudja le 31/01/2017 22:16
Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 3 ans et demi ayant une maladie génétique qui a comme symptôme une épilepsie et hypotonie axiale. Il est traité avec epitomax depakine et rivotril. Il a un retard de développement sévère. Sa maladie est liée à la mutation du gène kcna2. Ni son papa ni moi sommes porteurs de cette mutation. L'implication de cette mutation dans lepilepsie a été découverte en 2015! Si vous êtes concernés ou connaissez des familles susceptibles d'être concernés par cette maladie, contactez moi! Merci.

13.Posté par bengha bouangouyas le 18/03/2017 09:50
Je suis maman de deux filles l'ainnee a 11ans elle souffre de l'epilepsie ça fais 10ans,elle souffre de cette maladie depuis sa naissance et elle a fait 1an sans faire les crise.son pere a arreté le traitement de tegretol sous pretexte que ça ne changeais pas,elle a pris un notre sirop au nom de depakine,il la stoppé acause de ces effets dont il on enumeré dans journal televisé.aujourd'huit elle ne prend rienet sa m'inquiette beaucoup.

14.Posté par Claudia le 24/03/2017 21:35
Bonjour de la nuit de mercredi à jeudi ma fille de 9 ans à fait une crise de épilepsie elle et parti au urgence jeudi elle a fait 5 crise donc il l'a mette sous traitement levidcen qui connaît et j'ai peur de pas géré si elle crise aider moi s'il vous plaît

15.Posté par jbthetaz le 02/04/2017 10:52
message pour farrudja!!!

nous aussi notre petit est porteur du kcna2!
tu peux me contacter au 0678977275.
a bientot

16.Posté par nina monet le 05/06/2017 02:33
bonjour je voulais vous raconter l'histoire de ma soeur qui s'appelait anastasia 23ans et etais epileptique.. elle est deceder le 4janvier 2017 suite a une criste nocture en s'ettoufant dans son sommeil elle n'avait pas pris ces medicament.. elle ete diagnostiquer epileptique depuis a peu pres 1ans et demi et avais fait deja deux crises .. tout ca pour vous dire que il ne faut surtout pas negliger les traitements et etre vraiment suivit car on en parle peu mais ces une maladie qui peu avoir de grave consequences. prenez soin de vous jesper que mon temoignage pourras vous apportez des reponses a vos questions

17.Posté par Poaraoupoepoe le 05/06/2017 14:08
Salut ! Je m'appelle Nadine j'ai 26ans, je fait des crises d'epilepsie depuis que j'ai 18 ans. Ils m'ont dabors donner de la Depakine sa ma vraiment pas reussi car j'avais l'impression d'etre shooter. Ensuite il m'ont donner du Lamictal sa aurais pue marcher mais malheureusement je suis alergique. Du coup ils m'ont donner du epitomax que j'ai finalement tout arreter les medicaments.

18.Posté par Akone le 16/11/2017 19:38
Bonjour à tous voilà j'ai mon père qui est épilepsie de puis quelques année il ne va plus voir le neurologue et le médecin généraliste aussi plus de bilan rien du tout il ce met en colère même violent mais surtout verbalement en vers nous mais il prend toujours son Gardénal plus un cachet le matin pour ces crise d'épilepsie mais il ce passe qu'il ont fait toujours sa lui prend dans la journée et aussi sur le chantier de travail sa dure à peut près 15 min mais il à beaucoup du mal à parlé et après sa reviens dans les heures qui viennent par contre il est né avec sa est ce que y a des risques à force si il est plus suivi mon père à 64 ans dans l'attente de vos réponse en vous remerciant

19.Posté par DANIEL le 18/11/2017 09:50
Bonjour,
J'ai été le mari d'une épileptique grave et connue du SAMU et des urgences depuis plus de 10 ans (Je tait volontairement le lieu car j'ai saisi ARS et la Commission des Usagers). Il y a 3 mois mon épouse avait un regard figé que je constate immédiatement je lui demande si ça va elle me répond "oui" mais sans me regarder, elle avait une petite bouteille d'eau en mains qu'elle serrait fortement, j'ai anticipé car comme à mon habitude j'appelais le 15, ce qu'il faut toujours faire. Habituellement le SMUR était là dans les 5 minutes surtout que nous habitons à 10 mn à pieds de l'hôpital. alors que mon épouse convulsait le régulateur m'a tenu au téléphone durant plus de 9 minutes, il me dit : "je vous passe le médecin !" et il me mets une musique d'attente, de colère je raccroche pour porter secours à ma femme, il me rappelle au delà de 1mn plus tard, il me dit "Je vous passe le médecin !" je dis merci ! "le médecin me dit "je vous envoie les pompiers" alors qu'il aurait fallu de suite une équipe médicalisée, les pompiers sont là pour secourir mais en aucun cas il peuvent faire de diagnostiques. Les pompiers arrivent quelques minutes plus tard (encore une perte de temps) Ils constatent que ma femme continue à convulser. Elle fait un premier arrêt cardiaque, ils rappellent le SMUR, ils sont là en moins de 5mn entre temps les pompier avaient commencer les massages cardiaques et m'ont fait sortir de la pièce. En principe ils arrêtent la réanimation au bout de 30 minutes mais ils ont essayer 1 heure car je pense qu'ils se sont rendu compte de l'erreur d'appréciation du régulateur et du médecin du SAMU. Des médecins me disent qu'il y a erreur des secours, des élus, des associations etc me disent qu'il y a erreur d'appréciation connue sur une épileptique grave. Alors sachez une chose que oui certaines crises peuvent provoquer la mort mais la non intervention immédiate d'une équipe médicalisée peut aussi provoquer la mort. J'ai aussi le soutient de son neurologue car elle était atteinte d'une SEP évolutive. Je sais ça fait froid dans le dos mon récit. Mais si vous êtes en présence de cas difficile insistez au près du 15. Autre chose : Téléphonez si possible avec votre téléphone portable en ayant au préalable déjà télécharger une application qui enregistre tout les appels. Application que je n'avais pas encore télécharger mais je le conseil à tous maintenant. Merci d'avoir pris le temps de me lire, prenez soin de vous et prenez soin de vos malades épileptiques. Daniel

20.Posté par Anne le 27/11/2017 19:35
Bonjour j ai perdu mon petit en mars de cette Année il allait avoir 4ans et décédé au petit matin dans son sommeil il était atteint d une epilessie de doose aucun médicament ne fonctionnait je ne comprend pas comment cela peut arriver et comment il a pu mourir de ca ? tous ses traitements étaient pris il était sous régime et prenais de la.cortisone et avait un régime cétogène ;je ne pourais jamais comprendre à l époque où on est repose en paie mon pti chat

Nouveau commentaire :

Risques liés à l'épilepsie | Les correspondants réseau | Les recherches | Le réseau | Les rendez-vous | Familles endeuillées | Témoignages | Actualités RSME