Mortalité

De nombreuses études sur la mortalité chez les patients avec épilepsie, réalisées au cours des dernières décennies, ont montré, d'une manière indiscutable, qu'il existe un risque de mortalité supérieur à celui de la population générale, tout particulièrement en cas d'épilepsie sévère. Chez les patients souffrant d’une épilepsie partielle résistante au traitement, ce risque est 5 fois supérieur à celui de la population générale.

Les causes de cette surmortalité chez les patients avec épilepsie sont nombreuses. Certaines causes sont intimement liées à l’origine de l’épilepsie comme des infections sévères ou des tumeurs bénignes ou malignes ou un accident vasculaire cérébral. D’autres peuvent être la conséquence de crises survenues dans des circonstances dangereuses et ayant entraîné noyades, brûlures ou encore chutes malencontreuses. Certains décès sont directement liés à la survenue des crises, comme l'état de mal épileptique (succession ininterrompue de crises, trop souvent liée à un arrêt intempestif du traitement). La mort subite et inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) survient généralement au cours d'une crise. Les mécanismes respiratoires ou cardiaques ne sont pas encore clairement élucidés. Enfin, les suicides semblent plus nombreux chez les patients épileptiques que dans le reste de la population.

Il existe plusieurs facteurs de risque expliquant cette surmortalité : avant tout le manque d'observance du traitement pouvant entraîner la survenue de crises en série et d'états de mal. Le risque de mort subite est plus élevé dans les cas d’épilepsies qui ne répondent pas aux médicaments antiépileptiques et dans les formes sévères d’épilepsies avec crises partielles complexes.

Un lien existe également entre le décès et la survenue d’un état de mal ou d’une crise généralisée dans l’année précédente. D’autres facteurs de risque ont été identifiés comme l’existence de crises nocturnes ou la présence de troubles anxio-dépressifs. Les patients masculins, jeunes adultes sont plus à risque si leur épilepsie est mal contrôlée par le traitement. La surmortalité chez l'enfant n’existe pratiquement que dans un groupe très minoritaire d’enfants qui souffrent à la fois d’épilepsie et de retard mental.

Depuis deux ans, la Ligue Française contre l’épilepsie (LFCE) a fait de la mortalité liée à l’épilepsie une de ses priorités. Créer un réseau sentinelle national de surveillance de la mortalité liée à l’épilepsie représente, pour la LFCE, la première action à mettre en œuvre pour répondre aux interrogations des neurologues, des patients et de leur famille. La Fondation Française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) et les associations de patients s’accordent sur la nécessité de poursuivre les recherches dans ce domaine en se préoccupant plus spécifiquement de la question épineuse des informations à donner aux patients et aux familles quant au risque de mort subite.

Pour mieux connaître les causes et circonstances de ces décès et permettre, à terme, de mieux les prévenir, un réseau national a été mis en place sous l'égide de la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE), avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) :

Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (en cours de construction)

Ce réseau regroupe au sein de chaque région, un neurologue et un neuropédiatre référents spécialisés dans l'épilepsie mais aussi des membres de familles endeuillées. Ce réseau a pour objectifs d'identifier les causes et circonstances exactes des décès liés à l’épilepsie mais également de mettre en place des actions pour accompagner les familles endeuillées en leur proposant un entretien avec un neurologue ou un neuropédiatre et un soutien au travers de rencontres avec d'autres familles. Les personnes endeuillées qui le désirent, peuvent par l'intermédiaire de ce réseau, être mises en relation avec d'autres personnes ayant vécu la même chose, et ainsi partager leur peine, avoir quelques réponses, rompre l'isolement, faire mémoire.

Les liens utiles :

Français généraliste :
http://www.epilepsymatters.com

Français généraliste approfondi :
http://www.epilepsy.ca
http://www.epilepsymatters.com

Français Deuil :
http://www.deuilinfos.eu

Anglais sites dédiés :
http://www.sudep.org
http://www.sudepaware.org

Anglais généraliste :
http://www.epilepsy.org.uk
http://www.epilepsy.uhhs.com
http://www.epilepsy.com
http://www.patient.co.uk
http://www.epilepsy.org.au
http://www.virtualmedicalcentre.com
http://www.epilepsymatters.com

Anglais généraliste approfondi :
http://www.epilepsysupportgroup.co.uk
http://www.epilepsyaustralia.net

Anglais généraliste (lien vers documents pdf ou rtf) :
http://www.epilepsyscotland.org.uk/ ... /sudep.rtf
http://www.epilepsy.ie/ ... /SUDEP.pdf

Anglais professionnel :
http://emedicine.medscape.com (article freely disponible)

Anglais professionnel - pdf :
http://www.cureepilepsy.org/ ... /SUDEP.pdf

Anglais professionnel - discuter ou pas les SUDEP ? :
http://www.psychiatrictimes.com

Les documents utiles :

Plaquette Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME)