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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
Témoignages

Lors de contacts avec des familles endeuillées, celles-ci ont pu exprimer un besoin de partage de leur expérience.
Elles nous livrent ici, ce qu'elles ont vécu aux côtés de leur proche souffrant d'épilepsie durant ces années de maladie ou durant ces périodes difficiles de deuil.

Les familles qui souhaitent aussi laisser leurs témoignages peuvent nous contacter à l'adresse suivante : rsme@chu-montpellier.fr

Témoignage de Gwenaëlle, maman de Charlotte décédée d'une SUDEP

Charlotte Charlotte nous à été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans. Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour.... Charlotte était pharmaco résistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti épileptiques avec plus ou moins des résultats...

Poème écrit par Edouard

Voilà 14 ans que mon fils Edouard a mis fin à ses jours alors qu'il souffrait d'une épilepsie échappant à tout médicament. Pour moi la vie s'est transformée le 24 août 1999 en un désert torride, l'année de ses 20 ans. Nous pensions pourtant que le Gamma knife de Marseille, les soins prodigués par son Neurologue, le sortiraient...

Poème écrit par Gaelle C., décédée d'une SUDEP

Comme un malaise Ça tape dans ma boite ! Ça tourne dans ma tête ! Une visse se dévisse ! Et l'appareil se désappareille ! Aï! Je me sens faiblir, Mirer en petite flaques, De plus en plus en vrac, Donnant le tournicoton A tous mes moutons ! Le troupeau s'éparpille Et je valdingue dans l'asile. Et c'est...

Témoignage du Dr Luc Valton, neurologue, correspondant réseau Haute-Garonne

Pourquoi signaler un décès au réseau ? " Une fiche de plus ! Il y a déjà tant de papiers …! Et pourtant… après ce drame vécu par les proches, et la douleur que je ressentais également, remplir la fiche m'a permis de me donner un temps de réflexion pour mieux analyser les circonstances de survenue et chercher comment éviter...

Témoignage de Mme Bernadette Larquier, maman d'Aurélie décédée d'une SUDEP, membre de la commission mortalité de la LFCE, Bordeaux

Le décès de ma fille épileptique peut aider la cause. En mémoire d’Aurélie, dans la continuité des moments partagés...               En 2005 les professionnels me disaient : « Que pouvons-nous faire ? – En France, nous n’avons pas de chiffres »....

Témoignage d'Elizabeth M., maman d'Amélie décédée d'une SUDEP

Amélie Le SAMU qui a essayé de réanimer ma fille n’a pas donné d’explications, pas plus que l’autopsie qui a été pratiquée ensuite. J’ai trouvé Amélie inanimée dans son lit, couchée sur le ventre son walkman sur les oreilles, elle écoutait sa musique préférée «  les vêpres de Monteverdi ». Son bébé dormait à côté...