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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Témoignage de Mme Bernadette Larquier, maman d'Aurélie décédée d'une SUDEP, membre de la commission mortalité de la LFCE, Bordeaux

Le décès de ma fille épileptique peut aider la cause.


Témoignage de Mme Bernadette Larquier, maman d'Aurélie décédée d'une SUDEP, membre de la commission mortalité de la LFCE, Bordeaux
En mémoire d’Aurélie,
dans la continuité des moments partagés...
 
            En 2005 les professionnels me disaient : « Que pouvons-nous faire ? – En France, nous n’avons pas de chiffres ». Dure réalité pour moi, qui connaissait un chiffre : le décès de ma fille Aurélie. Aujourd’hui, les choses ont bien évolué. La surmortalité dans l’épilepsie, on s’y intéresse et de mon point de vue, c’est bien. Il était temps.
 
            Pour moi, sa maman, tout est allé très vite. 4 années de crises. 4 mois de doute. 4 secondes pour mourir.
Une nuit de ses 18 ans, des bruits nous réveillent, elle bave, les yeux révulsés, perte des urines, perte de connaissance… 26 mars 2004, après un repas entre amis, Aurélie se couche et meurt paisible, seule, dans son sommeil. Elle a 22 ans. Douloureuse histoire. Un jour des crises surviennent … et une nuit, la mort survient sans que l’on puisse faire quelque chose.
 
Très vite j’ai voulu rencontrer le dernier neurologue. Je voulais comprendre médicalement, qu’il me parle de ma fille, qu’il me dise ce que l’on aurait pu faire pour ne pas en arriver là. Nous nous sommes rencontrés. Sa disponibilité, son accueil chaleureux, son écoute, ses paroles, son authenticité, ses doutes, sa peine, m’ont aidée et projetée en avant. Cette mort était difficile pour lui aussi. Il était affecté. Il était désemparé. Ces échanges me confirmaient une horrible réalité que j’essayais de repousser. Nous parlions, ensemble, du décès d’Aurélie. « Ma fille était bien morte ».
 
Personne ne s’y attendait et c’était difficile pour tout le monde. Je découvrais tout. On pouvait mourir d’une épilepsie. Accidentellement, mais aussi de mort subite. Il m’a parlé des progrès de la médecine en matière d’épilepsie, mais de ses limites aussi. Il m’a expliqué les études des anglais sur la surmortalité, qu’en France 1500 personnes atteintes d’épilepsie décèdent par an, qu’une des premières causes est la noyade dans leur baignoire… J’allais d’étonnements en étonnements. Les questions se bousculaient : « Mais personne ne le sait ! – Mourir d’épilepsie !? – Personne ne s’en soucie ? – Dans sa baignoire ! – Il faut en parler – Il faut faire quelque chose – Je peux vous aider ». Il était démuni : « Je ne sais vers qui vous diriger – Il n’existe rien en France ». C’était très fort en moi. Moi qui venais de perdre ma fille, qui savais ce que signifie vivre, cela devenait un devoir. Je n’avais pas le droit de me taire. Il fallait en parler. Plus personne ne devait connaitre cette terrible détresse, ce vide, ce manque que la mort nous inflige.
 
            « On n’a pas été formé pour ça ! – On n’est pas prêt. – On est là pour soigner ! » me disaient les professionnels. Mais qui peut être formé ou prêt ? On se parle si peu de la mort ! Nous avons du mal à accepter la mort comme un événement de vie, et pourtant elle nous touche tous, quel que soit notre âge, sexe, race, niveau social.
 
            « C’est un échec » me disaient les professionnels. « Oublie l’échec, retiens la leçon » aimait à dire Aurélie.
La leçon !  Je dois avancer au quotidien avec cette réalité qui s’impose à moi. La mort est ir-ré-ver-si-ble. Cependant petit à petit, j’ai découvert, que l’expérience de la mort pouvait être un enseignement, très riche, unique, si l’on se laisse aller à la réflexion, si on se laisse bousculer. Le décès de ma fille, les échanges avec les professionnels, et ceux avec les familles endeuillées m’ont beaucoup fait réfléchir sur la vie. Apprendre à canaliser la douleur, et la convertir en messages qui aident à la vie.
 
La leçon ! Aucune expérience ne m’avait montré, à ce point, la valeur de la vie partagée.


Rédigé par Réseau RSME le Mercredi 10 Juillet 2013 à 15:08 | Lu 698 fois modifié le Mardi 8 Octobre 2013

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