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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Témoignage de Gwenaëlle, maman de Charlotte décédée d'une SUDEP

Charlotte


Charlotte nous à été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans.
Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour....
Charlotte était pharmaco résistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti épileptiques avec plus ou moins des résultats positifs.
Elle faisait des crises temporales de  1 à 4 minutes (1 à 15 crises par mois) et très rarement des crises généralisées.

La veille son décès  je suis allée la chercher à l'école car elle avait vomi depuis le matin( donc elle avait peut être vomi son médicament anti épileptique). Gastro?
Elle vomit encore dans la voiture et reste dans le canapé jusqu'au dîner en étant plus ou moins " en forme".
Elle boit un bouillon de riz et je pense qu' elle a oublié son médicament du fait q'elle n'a pas dîné avec nous.
Alors qu'elle était occupée sur l'ordinateur, elle s'est couchée sans m'en informer, en robe de chambre, ce qui n'était pas dans ses habitudes.
Peut être avait elle  fait une petite crise?
La nuit à 3 h du matin,des bruits anormaux nous réveillent : elle fait une crise généralisée qui l'a mise dans un état semi comateux, impossible de la réveiller.
Nous réussissons à lui faire avaler son comprimé anti épileptique.
(C'est avec du recul et après plusieurs recherches d'informations que je pense qu'elle était dans un état semi comateux ou grand mal).
Nous la laissons dormir, pensant qu'elle était dans un état de fatigue comme après chacune de ses crises.
Mon mari reste dormir dans la chambre près de la sienne afin de surveiller une éventuelle nouvelle crise.
Le matin nous nous levons, elle " dort" toujours.
J'ai un travail à l'extérieur de la maison et je reviens la voir vers 10 h.
Elle "dort" toujours.
Je reviens à 11h 45, elle " dort" toujours.
Je m'inquiète et monte la voir sans sa chambre. Elle était allongée au sol, près de la porte, face à terre, inanimée....
Depuis, tout c'est écroulé....

Je regrette d'avoir été si peu informée sur comment gérer les crises généralisées.
J'ai recherché beaucoup d'informations sur l'épilepsie après son décès.
J'ai appris qu'il faut rester avec la personne qui vient de faire une crise jusqu'à ce qu'elle reprenne connaissance. Cette nuit là nous aurions dû rester avec elle bien-sûr....
J'ai appris que en cas de non reprise de connaissance il faut appeler  les secours. Nous n'y avons même  pas pensé. Si tel avait été le cas, elle aurait sans doute été hospitalisée et mieux surveillée...
J'ai appris que la mort subite due à l'épilepsie existe. Les médecins m'avait toujours dit que  la mort due à l'épilepsie est du fait d'une noyade ou mauvaise chute .....
J'ai appris également que le manque de sommeil entraîne des crises....
Je regrette vraiment de ne pas avoir été plus informée, et de ne pas avoir été chercher les informations ....
Le médecin a diagnostiqué sa mort due à une crise d'épilepsie. 
Mais pourquoi pas une rupture d'anévrisme? Ou arrêt cardiaque? Ou chute en sortant du lit, car elle avait un hématome au front?
Je lui ai demandé une autopsie, qu'il a refusé prétextant que c'est douloureux psychologiquement.
Dans la confusion que nous étions, nous n'avions pas insisté.
À mon grand regret car depuis nous sommes dans l'interrogation sur la vraie cause de son décès ....

Il est sans doute difficile pour les médecins d'aborder les sudep, mais selon moi, ils se doivent d'informer les familles. La famille prend note ou non de l'information.
Il faut savoir qu'il y a ce risque avec l'épilepsie.
Quand nous montons dans une voiture, nous savons que nous avons un risque de mourir (bien plus important qu'avec une épilepsie...) et chacun  connait ce risque .
Alors pourquoi ne pas informer les personnes épileptiques que les sudep existent. Elle vivront avec ce risque, au même titre que monter dans  une voiture...

Perdre un enfant , c'est horrible. J'ai l'impression d'avoir un trou dans le ventre tant elle me manque...je pense à elle tous les jours, toute la journée...il faut avoir l'esprit occupé par le travail pour ne pas y penser....
J'espère un jour pouvoir vaincre cette culpabilité .....
J'espère lire d'autres témoignages de ce genre...je pense que cela m'aidera .....
Merci de m'avoir lu.

Gwénaëlle P.


Rédigé par Réseau RSME le Vendredi 26 Février 2016 à 09:51 | Lu 794 fois modifié le Vendredi 26 Février 2016

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