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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Témoignage d'Elizabeth M., maman d'Amélie décédée d'une SUDEP

Amélie


Le SAMU qui a essayé de réanimer ma fille n’a pas donné d’explications, pas plus que l’autopsie qui a été pratiquée ensuite.
J’ai trouvé Amélie inanimée dans son lit, couchée sur le ventre son walkman sur les oreilles, elle écoutait sa musique préférée «  les vêpres de Monteverdi ». Son bébé dormait à côté d’elle, je lui avais dit qu’elle pouvait se reposer que je viendrai la chercher pour lui donner le biberon.
Jeanne avait huit jours et Louise deux ans et demi. J’étais présente pour la naissance qui s’était super bien déroulée, elle était sortie de la maternité depuis trois jours et  était très heureuse. Pour nous, c’était le cauchemar.
 
Nous n’avons pas compris ce qui se passait.
Ma fille était en bonne santé, elle avait fait une crise d’épilepsie à trois mois de grossesse et depuis elle était en traitement mais apparemment pour les médecins, son décès n’y était pas lié.
 
J’ai eu beaucoup de soutien de la part de la famille bien sûr, de collègues et d’amies. L’une d’elles m’a amené une revue, réelle coïncidence,  « spécial femme et épilepsie » qui venait de paraître. Elle me l’a laissée disant : tu le lis si tu veux mais c’est troublant.
 Je suis allée consulter le site « mortalité-épilepsie » et j’ai commencé à en parler autour de moi. Incrédulité, personne ne connaissait.
Je me suis arrêtée sur le témoignage de Bernadette Larquier qui a aussi perdu sa fille et participé à la fondation du réseau d’accompagnement des familles endeuillées.
Je lui ai envoyé un courriel, elle m’a répondu puis appelée me parlant avec empathie, me présentant le service de recherche et le questionnaire mis en place.
Je n’étais pas prête mais d’accord sur le principe, mon beau-fils également. Cinq mois se sont écoulés avant d’y répondre.
 
Entre temps, dans mon chagrin, j’avais besoin de parler et  de comprendre. J’ai revu le médecin urgentiste avec mon dépliant, j’ai pris rendez-vous avec le neurologue qui avait rencontré deux fois ma  fille. Tous deux se sont rendus très disponibles, très humains, très à l’écoute mais n’ayant jamais entendu parler  des SUDEP, me posant des questions mais ne répondant aucunement aux miennes.
« Il faut accepter » ai-je entendu, ce n’était pas possible. 
J’ai demandé au neurologue si je pouvais donner son nom,  je sais qu’il a coopéré par la suite avec le service de recherche de Montpellier. 
 
Toujours dans le questionnement, je me suis alors rapprochée de ce service où j’ai trouvé l’écoute et l’aide que j’attendais. Après l’étude du questionnaire, il s’avère que le diagnostic du décès est bien une SUDEP. Nous avions besoin de mettre des mots sur l’incompréhensible et de trouver des explications à ce vide pour avancer.
C’est alors que nous avons aussi identifié les malaises que présentaient ma fille depuis des années comme étant des absences et qui n’avaient jamais été prises en compte. Elle était toujours fatiguée me répétait son mari.
 
Nous avons trouvé en Julie Andrés psychologue du RSME un accompagnement sans faille dans l’analyse du questionnaire. D’une très grande disponibilité, elle nous a été d’un grand soutien, elle a su nous rassurer et m’a déculpabilisée par rapport à la prise en charge de la maladie de ma fille et notre ignorance à ce sujet. 
Elle est à l’écoute et rebondit sur chaque interrogation, elle donne des pistes d’aide et de suivi qui peuvent nous accompagner.
J’en ai grand besoin puisque depuis maintenant  10 mois, je soutiens mon beau-fils en alternance avec ses parents auprès des petites. Louise parle souvent de sa maman, il n’est pas toujours facile de lui répondre… J’ai commencé la rédaction d’un petit cahier pour chacune où je note tous les progrès de Jeanne et tous les petits mots de Louise, leur maman ne sera pas là pour leur raconter leur enfance, ce sera mon témoignage.
Il est très important pour nous et je pense pour les enfants plus tard, de savoir que le départ d’Amélie n’est pas lié à la grossesse ni à l’accouchement.
 
J’espère avoir contribué à la recherche et je vais me tenir informée de son avancée,  çà m’aidera à tenir le coup dans le choc que nous avons subi et je serai toujours dans l’espoir de savoir si ces décès sont évitables.


Rédigé par Réseau RSME le Mercredi 10 Juillet 2013 à 15:01 | Lu 495 fois modifié le Vendredi 13 Septembre 2013

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