Connectez-vous S'inscrire
Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME)


Pour mieux connaître les causes et circonstances des décès liés à l'épilepsie et permettre à terme de mieux les prévenir, un réseau national a été mis en place sous l'égide de la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE), avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie (FFRE)  : le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME).

Les objectifs du réseau

  • Recenser les décès liés à l’épilepsie afin d'identifier les causes et les circonstances exactes de ces décès
  • Apporter un soutien aux familles endeuillées en particulier par la mise en contact avec d'autres familles

Les objectifs plus spécifiques :

>>   Apporter des réponses aux questionnements des familles endeuillées

      - en proposant un entretien avec le neurologue ou neuropédiatre référent
      - en apportant des informations et des documents adaptés sur le site ou par courrier à la demande des familles

>>   Informer les médecins, leur fournir des éléments de réponses lorsqu'ils sont confrontés au décès de leur patient

       - mise en place d'un réseau national de psychologues
       - mise en place d'un réseau de familles endeuillées
       - formation spécifique des médecins, mise à disposition de documents ...

>>   Estimer l'incidence de mortalité liée à l’épilepsie dans les régions participant activement au réseau
     
>>   Constituer une base de données nationale pour mettre en place des projets de recherche

 

Qui peut et comment signaler un décès?

 Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME)

 Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME)

 Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME)


Livret d'accompagnement famille endeuillée

livret_familles_en_deuil_8oct11_.pdf Epilepsie-Accompagnement des personnes vivant le deuil_8oct11 .pdf  (1.71 Mo)


En application de la loi « informatique, fichiers et liberté » du 06 janvier 1978 modifiée, le fichier informatique utilisé pour réaliser la présente recherche a fait l’objet d’une autorisation de la CNIL (Commission  Nationale Informatique et Libertés).
Le Comité d'éthique de Lyon a émis un avis favorable en date du 13 juillet 2010.

Familles


Vous avez récemment perdu un proche atteint d'épilepsie... 
vous souhaitez obtenir des informations supplémentaires ou participer à cette recherche, >> cliquez ici 


Rédigé par Réseau RSME le Lundi 26 Septembre 2011 à 16:37 | Lu 15713 fois modifié le Mercredi 20 Janvier 2016



1.Posté par wehbi samer le 09/01/2013 14:30
Bonjour, je suis neuropédiatre à l'hopital Andrè Mignot à Versailles. Je vous contacte pour participer au réseau en étant le référent en neuropédiatrie dans le départment du 78. J'ai une large consultation en épilepsie sur l'hopital Andrè Mignot et je collabore avec Dr Benoit Crépon, référent du réseau et qui travaille aussi à l'hopital Andrè Mignto.
Vous pouvez me contacter au 01 39 63 92 72.
Cordialement
Samer WEHBI

Service de Pédiatrie
Centre Hospitalier de Versailles
177 rue de Versailles
78150 Le Chesnay


2.Posté par Moise Gerry Mackenson le 03/02/2014 20:02
Bonjour a toute l'équipe qui a mis a la disposition de la population mondiale, ce site, en vue de leur fournir des informations nécessaires sur leur état sanitaire, surtout ce qui sont atteint de l'épilepsie. Je suis parvenu à ce site en naviguant sur Yahoo et en écrivant dans la barre de recherche : « une crise épilepsie peut-elle traiter ? » bien que je ne sache pas encore si c’est de l’épilepsie que suis atteins. Mais je ressens tous les symptômes que vous avez mentionnez.
Je suis Moise Gerry Mackenson, Étudiant en troisième année en science de l'éducation, je vis en Haïti en ce moment. Il y a environs 2 ans depuis que je constate un phénomène terrible qui se manifeste chez moi. C’est une crise qui m'atteint pendant la nuit au moment ou je suis en train de sommeiller. Cette crise se manifeste chaque mois. Parfois elle m’atteint deux (2) fois dans la nuit. Après son passage, elle laisse de grande trace dans mon système nerveux. Je me souviens qu'un franc- maçon m'a dit ce n'est pas naturel, et j'ai toujours l'impression que ce sont des démons qui agitent mon corps. Hier soir, cette crise m'a frappé pendant 2 fois. Je n'arrive même pas à m'exprimer normalement, à mémoriser. Je sens une grande faiblesse au niveau mon cerveau. Il ya environ un (1) an de cela depuis que j’ai fermé le dossier universitaire pour cette même raison. Je pleure souvent en pensant comment cette crise peut ruiner toute ma vie professionnelle. S’il vous plait comment pouvez-vous m'aider en ce sens, à surmonter ce grand obstacle? Il avait une fois un médecin m’a envoyé de faire un scanner cérébral à Port- au- Prince, la capital du pays, mais le scanner n’a révélé rien selon le docteur. Cette déclaration a renforcé beaucoup plus le doute en moi, pensant que se sont des démons qui sont à la base de tout cela. Parfois j’ai même envie de me suicider, car cette situation me tourmente grandement.

3.Posté par Moise Gerry Mackenson le 03/02/2014 20:05
Bonjour a toute l'équipe qui a mis a la disposition de la population mondiale, ce site, en vue de leur fournir des informations nécessaires. surtout pour ce qui sont atteint de l'épilepsie. Je suis parvenu à ce site en naviguant sur Yahoo et en écrivant dans la barre de recherche : « une crise épilepsie peut-elle traiter ? » bien que je ne sache pas encore si c’est de l’épilepsie que suis atteins. Mais je ressens tous les symptômes que vous avez mentionnez.
Je suis Moise Gerry Mackenson, Étudiant en troisième année en science de l'éducation, je vis en Haïti en ce moment. Il y a environs 2 ans depuis que je constate un phénomène terrible qui se manifeste chez moi. C’est une crise qui m'atteint pendant la nuit au moment ou je suis en train de sommeiller. Cette crise se manifeste chaque mois. Parfois elle m’atteint deux (2) fois dans la nuit. Après son passage, elle laisse de grande trace dans mon système nerveux. Je me souviens qu'un franc- maçon m'a dit ce n'est pas naturel, et j'ai toujours l'impression que ce sont des démons qui agitent mon corps. Hier soir, cette crise m'a frappé pendant 2 fois. Je n'arrive même pas à m'exprimer normalement, à mémoriser. Je sens une grande faiblesse au niveau mon cerveau. Il ya environ un (1) an de cela depuis que j’ai fermé le dossier universitaire pour cette même raison. Je pleure souvent en pensant comment cette crise peut ruiner toute ma vie professionnelle. S’il vous plait comment pouvez-vous m'aider en ce sens, à surmonter ce grand obstacle? Il avait une fois un médecin m’a envoyé de faire un scanner cérébral à Port- au- Prince, la capital du pays, mais le scanner n’a révélé rien selon le docteur. Cette déclaration a renforcé beaucoup plus le doute en moi, pensant que se sont des démons qui sont à la base de tout cela. Parfois j’ai même envie de me suicider, car cette situation me tourmente grandement.

4.Posté par mamaron le 29/03/2015 16:28
Diagnostiquée encéphalite limbque depuis qq années , celle-ci est dite autoimmune. j'ai demandé de infos des contacts : " vs savez c'est une maladie rare on peut pas trop savoiir !!!!!!!"
j'habite dans la France profonde a Lyon.
en fait je cherche des infos, echanger
a bientôt de vs llire

5.Posté par Perennec le 13/02/2016 16:43
Bonjour,
Je désire témoigner des circonstances du départ de notre fille, espérant aider d'autres familles car moi même je souhaiterais lire d'autres temoignages.

Charlotte nous a été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans.
Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour....
Charlotte était pharmaco résistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti épileptiques avec plus ou moins des résultats positifs.
Elle faisait des crises temporales de 1 à 4 minutes (1 à 15 crises par mois) et très rarement des crises généralisées.

La veille son décès je suis allée la chercher à l'école car elle avait vomi depuis le matin( donc elle avait peut être vomi son médicament anti épileptique). Gastro?
Elle vomit encore dans la voiture et reste dans le canapé jusqu'au dîner en étant plus ou moins " en forme".
Elle boit un bouillon de riz et je pense qu' elle a oublié son médicament du fait q'elle n'a pas dîné avec nous.
Alors qu'elle était occupée sur l'ordinateur, elle s'est couchée sans m'en informer, en robe de chambre, ce qui n'était pas dans ses habitudes.
Peut être avait elle fait une petite crise?
La nuit à 3 h du matin,des bruits anormaux nous réveillent : elle fait une crise généralisée qui l'a mise dans un état semi comateux, impossible de la réveiller.
Nous réussissons à lui faire avaler son comprimé anti épileptique.
(C'est avec du recul et après plusieurs recherches d'informations que je pense qu'elle était dans un état semi comateux ou grand mal).
Nous la laissons dormir, pensant qu'elle était dans un état de fatigue comme après chacune de ses crises.
Mon mari reste dormir dans la chambre près de la sienne afin de surveiller une éventuelle nouvelle crise.
Le matin nous nous levons, elle " dort" toujours.
J'ai un travail à l'extérieur de la maison et je reviens la voir vers 10 h.
Elle "dort" toujours.
Je reviens à 11h 45, elle " dort" toujours.
Je m'inquiète et monte la voir sans sa chambre. Elle était allongée au sol, près de la porte, face à terre, inanimée....
Depuis, tout c'est écroulé....

Je regrette d'avoir été si peu informée sur comment gérer les crises généralisées.
J'ai recherché beaucoup d'informations sur l'épilepsie après son décès.
J'ai appris qu'il faut rester avec la personne qui vient de faire une crise jusqu'à ce qu'elle reprenne connaissance. Cette nuit là nous aurions dû rester avec elle bien-sûr....
J'ai appris que en cas de non reprise de connaissance il faut appeler les secours. Nous n'y avons même pas pensé. Si tel avait été le cas, elle aurait sans doute été hospitalisée et mieux surveillée...
J'ai appris que la mort subite due à l'épilepsie existe. Les médecins m'avait toujours dit que la mort due à l'épilepsie est du fait d'une noyade ou mauvaise chute .....
J'ai appris également que le manque de sommeil entraîne des crises....
Je regrette vraiment de ne pas avoir été plus informée, et de ne pas avoir été chercher les informations ....
Le médecin a diagnostiqué sa mort due à une crise d'épilepsie.
Mais pourquoi pas une rupture d'anévrisme? Ou arrêt cardiaque? Ou chute en sortant du lit, car elle avait un hématome au front?
Je lui ai demandé une autopsie, qu'il a refusé prétextant que c'est douloureux psychologiquement.
Dans la confusion que nous étions, nous n'avions pas insisté.
À mon grand regret car depuis nous sommes dans l'interrogation sur la vraie cause de son décès ....

Il est sans doute difficile pour les médecins d'aborder les sudep, mais selon moi, ils se doivent d'informer les familles. La famille prend note ou non de l'information.
Il faut savoir qu'il y a ce risque avec l'épilepsie.
Quand nous montons dans une voiture, nous savons que nous avons un risque de mourir (bien plus important qu'avec une épilepsie...) et chacun connait ce risque .
Alors pourquoi ne pas informer les personnes épileptiques que les sudep existent. Elle vivront avec ce risque, au même titre que monter dans une voiture...

Perdre un enfant , c'est horrible. J'ai l'impression d'avoir un trou dans le ventre tant elle me manque...je pense à elle tous les jours, toute la journée...il faut avoir l'esprit occupé par le travail pour ne pas y penser....
J'espère un jour pouvoir vaincre cette culpabilité .....
J'espère lire d'autres témoignages de ce genre...je pense que cela m'aidera .....
Merci de m'avoir lu.

Gwénaëlle Perennec


Nouveau commentaire :

Recherche | Enseignement / Formation | Le réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie | Francophonie & Coopération | Education Thérapeutique | Bourse LFCE