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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE


La Ligue Française contre l'Epilepsie

est le chapitre français de International Ligue Against Epilepsy (ILAE). Elle est ouverte à tous les professionnels (médecins, professions paramédicales et sociales), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques.
















              

La recherche





Promouvoir la recherche, clinique et fondamentale, en épileptologie, est une des principales missions de la LFCE. En son rôle de société savante, la LFCE travaille dans ce domaine en étroite collaboration avec la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE : www.fondation-epilepsie.fr ) et soutient activement le Club EpilepsieS (www.club-epilepsies.asso.fr ).

Le Conseil d’Administration et de membres de la LFCE.

Les orientations de recherche de la LFCE sont sous la direction d’un conseil scientifique (CS), composé de membres du Conseil d’Administration et de membres de la LFCE.
Ce dernier  :
  • propose des projets de recherche multicentriques et assure le suivi
  • propose au conseil d’administration, en partenariat avec l’organisateur local, le programme scientifique des Journées Françaises d’Epilepsie (JFE)
  • donne son accord, après étude du programme scientifique, pour l’utilisation du logo de la LFCE à des congrès et réunions nationales organisés par des membres de la LFCE
  • donne son accord pour un partenariat de la LFCE à des projets de recherche de l’industrie pharmaceutique
  • propose aux instances de l’ILAE (International League Against Epilepsy) des sujets pour des sessions dans les congrès européens et internationaux
  • participe à l’élaboration de la politique des bourses de la LFCE, nomme le jury et assure le suivi des travaux des boursiers
  • assure une coordination avec les organismes de recherche dans le domaine de l’épileptologie et l’HAS.

CONSEIL SCIENTIFIQUE DE LA LFCE 2011 - 2013
 
    Fabrice Bartolomei, Marseille (Vice-président de la LFCE, chargé des affaires scientifiques)
    Alexis Arzimanoglou, Lyon
    Nadia Bahi-Buisson, Paris
    Philippe Derambure, Lille
    Gilles Huberfeld, Paris
    Philippe Kahane, Grenoble
    Mireille Lerner-Natoli, Montpellier
    Marie Christine Picot, Montpellier
    Maxime Guye, Marseille
    Philippe Ryvlin , Lyon
    Franck Semah, Lille
    Pierre Szepetowski, Marseille
    Fabrice  Wendling, Rennes

Les projets en cours soutenus par la LFCE

RESEAU SENTINELLE MORTALITE EPILEPSIE   (pour en savoir plus)
Coordination : Dr Marie-Christine Picot, Montpellier

ETUDE CAS TEMOIN SUDEP (PRERIES)
(pour en savoir plus)
Coordination : Dr Marie-Christine Picot, Montpellier

ENQUETE NATIONALE SUR LA PHARMACORESISTANCE EN FONCTION DU TYPE DE LESION CEREBRALES ASSOCIEE 
Coordination : Pr Franck Semah, Lille

PHRC National REPOMSE (Etude des Hypoxies critiques)

PHRC national ENERGIE (EEG-IRMf et épilepsie pharmacoresistantes.
Investigateur principal : Dr Louise Tyvaert, Lille

PHRC national portant sur l’étude de la performance diagnostique  de l'EEG-Haute Résolution  sur la localisation de la zone épileptogène pour le traitement chirurgical des épilepsies partielles pharmaco-résistantes 
Investigateur principal : Dr Louis Maillard, Nancy

Le plan RECHERCHE EPILEPSIE

La LFCE soutient pleinement le plan Recherche Epilepsie défendu par le Comité National pour l’Epilepsie (CNE : www.comite-national-epilepsie.fr )  

A/ Mieux connaître la réalité de l’épilepsie en France
Il existe en France un déficit de la connaissance et du suivi des patients souffrant d’épilepsie, préjudiciable à l’appréciation par les pouvoirs publics des besoins et moyens à mettre en œuvre pour une optimisation de la prise en charge de la maladie, tant du point de vue médical, que social et économique.   Pour pallier cette déficience, nous proposons la réalisation d’études épidémiologiques ciblées, visant à préciser, selon les formes d’épilepsie, et leurs différents types de syndromes, les aspects relatifs à la prévalence, aux différentes classes de handicaps, aux parcours de soins, et aux conséquences médico-sociales et médico-économiques. Ces travaux ont vocation à s’appuyer sur les structures nationales compétentes en Santé Publique.  

B/ Progresser dans la connaissance médicale et le traitement de la maladie  
Notre pays bénéficie d’atouts spécifiques importants permettant d’envisager la réalisation d’avancées majeures dans la connaissance sur l’épilepsie et son traitement. Par ailleurs, certains des domaines d’application concernés par ces recherches (notamment la chirurgie de l’épilepsie) permettent d’envisager des économies en Santé très importantes. Ainsi, l’investissement dans la recherche en épileptologie se justifie par le positionnement très favorable des équipes françaises et l’opportunité d’avancées médicales concrètes et d’un retour sur investissement à court et moyen terme.  

Les atouts français incluent :

1) un leadership international reconnu dans la maîtrise des techniques de phénotypage des différentes formes cliniques d’épilepsie, ainsi que de l’exploration EEG intracérébrale des candidats à la chirurgie;
2) un réseau des centres d’épileptologie académiques, représentant la majorité des principaux CHU français, très structuré et désireux d’investir dans le partage de l’ensemble de leurs données médicales;
3) des équipes de recherche clinique et fondamentale en épileptologie, contractualisées (INSERM, CNRS), de haut niveau, liées pour la majorité d’entre elles aux centres cliniques sus cités;
4) La constitution d’un projet réunissant l’ensemble de ces acteurs, déposé dans le cadre de l’appel d’offre COHORTE du grand emprunt, dont la qualité reconnue (en dépit de sa non sélection dans l’appel d’offre) offre une base de travail très élaborée pour la constitution d’un plan national de recherche en épileptologie.  

Les principaux objectifs de recherche que nous souhaitons voir aborder, et qui représentent pour l’essentiel les objectifs prioritaires du projet de cohorte, sont: 
  • Progresser dans la compréhension des mécanismes de la pharmacorésistance et générer de nouvelles pistes thérapeutiques, notamment par le biais d’études en biologie et génétique moléculaire,
  • Progresser dans la compréhension des mécanismes des morts subites dans l’épilepsie, afin de mettre en œuvre une évaluation pertinente du risque individuel et de développer des procédures préventives efficaces,
  • Progresser dans la connaissance, la prévention et la prise en charge des troubles cognitifs associés aux épilepsies de l’enfant et de l’adolescent,
  • Evaluer précisément les pratiques professionnelles, avec l’objectif de standardiser et d’optimiser ces pratiques, notamment dans le but de réduire le nombre d’erreurs diagnostiques et le délai d’accès aux bilans spécialisés,
  • d’accroître le nombre de patients bénéficiant d’une chirurgie de l’épilepsie et le taux de succès de cette dernière.  
Ce projet combine des éléments de recherche clinique et de recherche fondamentale, et implique à ce titre tous les acteurs français du domaine de la recherche en épileptologie. Ces équipes pourront notamment appuyer l’excellence de leurs travaux sur des outils uniques d’exploration du cerveau humain, d’une part l’obtention de tissu cérébral réséqué lors d’actes de chirurgie de l’épilepsie, et d’autre part l’accès à l’enregistrement intra-cérébral de l’activité électroencéphalographique.

Par ailleurs, il apparaît nécessaire d’attirer vers l’épilepsie de nouveaux acteurs et domaines de recherche fondamentale pour accroître la transversalité des actions menées dans ce domaine. Cela pourrait se faire notamment par l’émergence de thématiques « épilepsie » dans le cadre des appels d’offre prioritaires de type ANR.

La réalisation des études proposées a vocation à s’inscrire dans le cadre d’un partenariat étroit avec les organismes nationaux impliqués dans la recherche médicale, la gestion des soins, le remboursement de ces derniers, et l’évaluation des coûts de santé.  
Le plan recherche EPILEPSIE défendu par le CNE devrait ainsi pouvoir démontrer sa pertinence économique au travers d’une évaluation permanente de l’évolution des dépenses liées à l’épilepsie.  

modifié le 17/08/2011 | Lu 6078 fois modifié le 04/11/2013


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