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Ligue Française contre l'Epilepsie - LFCE
              

Etude des facteurs de risque des SUDEP

PREvenir les RIsques liés à l'Epilepsie Sévère (PRERIES)


Présentation de l'étude

Cette étude a pour objectif d'identifier les facteurs de risque de SUDEP dans le cadre d'une étude épidémiologique cas-témoins appariée (1 cas pour 3 témoins).

Dans une optique de prévention, cette étude portera plus spécifiquement sur les facteurs de risque sur lesquels il est possible d'intervenir :

La supervision nocturne et les risques liés aux traitements anti-épileptiques.

Elle vise également à recenser les attentes et les besoins des familles endeuillées.


Les cas de décès sont recensés à partir du Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie. Les patients témoins sont des patients présentant une épilepsie du même type (idiopathique ou symptomatique ou cryptogénique) et de même sévérité (appariement sur le degré de pharmacorésistance) que les cas. Ils sont identifiés à partir du registre GRENAT (Groupe du REgistre NATional de l'épilepsie).

Cette étude est réalisée grâce au soutien financier de la FFRE

L'étude en pratique

En 2011 et 2012, c'est le témoignage de 100 familles endeuillées et de 300 patients témoins et de leur famille qui devra être recueilli…
 
Lorsque un décès par SUDEP est signalé au réseau (après accord de la famille), un entretien  sera proposé à la famille. Cet entretien réalisé par la psychologue de l’étude se déroulera selon les modalités définies par les familles (à l'hôpital le plus proche de chez eux ou par téléphone…). Il comportera un entretien semi-dirigé pour recueillir leurs besoins et attentes et des questionnaires explorant les facteurs de risque de SUDEP.
En parallèle de cet entretien, des données cliniques seront recueillies auprès du neurologue du patient.

Pour les patients témoins identifiés dans le registre GRENAT, un entretien sera proposé au patient et à un de ses proches selon des modalités proches de celles décrites ci-dessus pour les familles endeuillées. De même que pour les patients "cas", des données cliniques seront recueillies auprès du neurologue du patient.


Vous souhaitez obtenir des informations complémentaires sur cette étude,
vous souhaitez participer en tant que témoin, cliquez ici
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Qui sommes-nous?

Centre coordonnateur :

Dr Marie-Christine PICOT, Médecin épidémiologiste, CHU de Montpellier
Mlle Julie ANDRES, Psychologue, CHU de Montpellier
Mlle Myriam BOULHAIS, Psychologue, CHU de Montpellier
Mme Alice DUBOIS, Attachée de Recherche Clinique, CHU de Montpellier

Comité Scientifique multidisciplinaire du projet :

 Dr Arnaud BIRABEN, Neurologue, CHU Rennes
Dr Catherine CHIRON, Neuropédiatre, APHP
Pr Philippe DERAMBURE, Neurologue, CHU Lille
Dr Pierre JALLON, Vice-Président FFRE - Observatoire épilepsie
Dr Laurent MARTRILLE, Médecin légiste, CHU Nancy
Dr Jean-Luc PASQUIE, Cardiologue, CHU Montpellier
Dr Marie-Christine PICOT, Médecin Epidémiologiste, CHU Montpellier
Pr Philippe RYVLIN, Neurologue, Hospices Civils de Lyon
Dr Wiliam SZURHAJ, Neurologue, Réseau GRENAT
Dr Pierre SZEPETOWSKI, Généticien, INMED Marseille


Rédigé par Réseau RSME le Mardi 31 Mai 2011 à 10:11 | Lu 1042 fois modifié le Vendredi 25 Juillet 2014

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