EPILEPSIES Urgence pour un plan national d'action

L’épilepsie représente une cause majeure de Handicap, de Souffrance médicale et sociale, d’Erreurs
diagnostiques et thérapeutiques, de Dépenses de santé évitables, et de Stigmatisation, dont l’impact
sociétal est considérablement sous-estimé.
Retenons ces quelques chiffres: 500.000 familles françaises concernées pour un coût de 3,2
milliards d’Euros, 90.000 enfants dont beaucoup sont lésés dans leur accès à l’éducation de
manière injustifiée, 300.000 adultes stigmatisés et pénalisés sur le marché du travail, dont un tiers
sans emploi, plusieurs centaines de jeunes adultes décédant chaque année d’une crise d’épilepsie
potentiellement évitable, et plus de 100.000 personnes âgées dont la dépendance est
considérablement accrue par l’épilepsie.

Face à ce fléau largement ignoré, les représentants des patients et des familles ont su s’allier à la
communauté des professionnels de Santé et de la Recherche pour créer un Comité National pour
l’Epilepsie (CNE) et proposer un plan d’action.

L’axe médical se caractérise par :

• Une volonté de STRUCTURATION nationale et régionale, où l’ensemble des centres experts s’engage dans une dynamique de partage des données et de développement des réseaux de soins, moyennant une aide contractuelle adaptée;
• Un suivi MEDICO-ECONOMIQUE permanent, permettant le contrôle de iinvestissements réalisés et l’évaluation de leur impact, grâce à l’implication des institutions e charge de ces évaluations; Des ECONOMIES EN SANTE attendues comme bien supérieures aux investissements à réaliser;
• Une INTEGRATION de toutes les équipes de recherche clinique et fondamentale en épileptologie dans un programme ciblé sur la pharmacorésistance, les troubles cognitifs comorbides, la mort subite dans l’épilepsie, et le développement de procédures innovantes pour le traitement de l’épilepsie;
• Une OPPORTUNITE de placer la France en situation de leadership international sur ces différents sujets;

• Les axes médico-social et sociétal se caractérisent par :
• - Une nécessité de RENFORCER les moyens dévolus à la prise en charge des patients
• souffrant d’épilepsie dont le handicap nécessite le recours à des établissements spécialisés,
• toutes tranches d’âge confondues;
• - Un besoin de FORMATION majeur, concernant de nombreux secteurs des domaines
• sanitaires et sociaux, et plus particulièrement le monde de l’éducation et celui de l’emploi;
• - Une nécessité de COMMUNICATION auprès du grand public et des politiques afin de
• briser définitivement l’image négative et stigmatisante de l’épilepsie.