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La Ligue Française contre l'Epilepsie

est le chapitre français de International Ligue Against Epilepsy (ILAE). Elle est ouverte à tous les professionnels (médecins, professions paramédicales et sociales), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques.
















              

Compte rendu du premier séminaire en ETP





La Ligue Française contre l’Epilepsie a organisé son premier séminaire en Education thérapeutique du patient, les 15 et 16 mai au Centre de Lutte contre l’Epilepsie « La Teppe » à Tain l’Hermitage (Drôme).

Ce séminaire est un des travaux de la commission nationale en ETP, coordonnée par Philippe Derambure, CHU Lille et  Marielle Prevos-Morgant, Centre de Lutte contre l’Epilepsie « La Teppe».
Il vient en appui aux professionnels (médecins, infirmiers, cadres), permet une meilleure réponse aux exigences de l’HAS et des ARS, et a pour objectif un approfondissement des pratiques.  

Comme dans toute maladie chronique, l’altération de la qualité de vie, la difficulté à évaluer les situations à risque, le surcoût lié à la chronicité et à ses conséquences  rendent  essentielle la mise en œuvre des programmes ETP en epilepsie(s)

Soixante participants, des  professionnels de CHU (en majorité), d’Institut Médico-éducatif, de Foyer d’Accueil Médicalisé, ont répondu à cette première rencontre. 
 
Le comité d’organisation crée lors de la réunion ETP de novembre 2013 avait défini une organisation de la  journée du 16 mai  en sessions plénières le matin et ateliers l’après –midi.

Parmi les  premiers intervenants,  des professionnels paramédicaux pour aborder les parties techniques  de communication (support à  l’alliance thérapeutique), des professionnels du travail en réseau en ETP, pour présenter de nouveaux outils dont la «fiche de suivi du patient», réalisée par une IDE en ETP,  réunissant l’ensemble de ses  traitements recensés par pathologies, présentant ainsi une unification du parcours du patient: traitement, examens, différents intervenants, logique des interventions.

L’objectif clairement exprimé,  pour le patient, est  d’être approché par les professionnels de la santé, d’après l’ensemble de son parcours de soins et non plus en fragmentations (avec des manques d’informations et de liens évidents) donc d’après le suivi de son histoire médicale. 
L’objectif secondaire, pour les tutelles, pourrait être économique, dans la mesure où ce type de suivi permettrait  d’éviter les doublons dans les consultations, prescriptions,  examens cliniques, biologiques, éventuellement (ré) hospitalisations…et le recours à de multiples professionnels. 
 
L’après-midi, consacré aux ateliers, a permis aux inscrits d’approfondir leurs connaissances sur des thèmes spécifiques :
place du patient ressource : définition d’un  critère essentiel de participation au programme ETP : une distance avec la maladie suffisante pour accompagner les autres patients sans faire référence à sa propre situation. A l’issue de la journée, le groupe a préféré la notion de « patient accompagnant » pour le patient ressource 
- le Projet d’Accueil  Individualisé -PAI-: intérêt d’un accompagnement spécifique par cet outil, en lien avec l’école pour favoriser le parcours scolaire de l’enfant et de l’adolescent. 
- l’adolescent et sa famille: intérêt d’une communication adaptée à l’adolescent qui prend en compte les aspects liés à la maladie et à l’état d’adolescence (confère au référentiel en ETP). Appui sur les structures d’accompagnement de l’adolescence existantes  
les outils de recrutement du patient dans un programme ETP et le rôle du pharmacien  clinicien.

Cet  atelier  a permis d’engager des échanges très intéressants entre les participants sur le nouveau rôle des infirmières cliniciennes en épilepsie (epilepsy nurses)  et des pharmaciens cliniciens, également sur la cohérence des transmissions d’informations.


Au nom du Comité d'organisation ETP
 

modifié le 06/06/2014 | Lu 118 fois modifié le 06/06/2014


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